罕见病病人组成的摇滚乐队我不罕见你也不必抱歉
随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。
因为成骨不全症,她很小的时侯四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力过猛而骨折。
印花长裙遮挡住的双腿上,放着的吉他跟她差不多高,话筒的高度被调到最低。为了跟上节奏,那双雪白的鞋子在踏板上用力击打着,柔弱手指也因为把吉他拨片攥得太用力而关节泛白。
全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病,让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候,只有当节奏响起,那些脆弱的骨头才显示出力量。
在舞台上,她是8772乐队的主唱兼吉他手。这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形,乐队现有的7名成员全部是罕见病患者。他们有的坐着轮椅,有的一脸稚气却满头白发,也有的看似十分健康,但是上下楼梯时需要小心翼翼地扶着墙探出脚去。
他们没有健康的骨骼、眼睛、血液,他们身上的病症可能几万人中才出现一例。他们唱原创、唱流行、唱摇滚,在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋。
“病痛只是一种状态,人人生而平等,人人都有尊严。我们希望让大家看到我们的力量。”同样患有成骨不全症的主唱王奕鸥告诉中国青年报·中青在线记者。她身高1.4米,声音轻柔,曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心,如今是病痛挑战基金会的理事长。“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的,我们要做的就是打破这些幻想。”
就像舞台上的崔莹。灯光刺眼,音箱颤栗,她像任何一名摇滚乐手一样,迎接着掌声、欢呼和善意的目光,力量仿佛无可阻挡。
只是大部分时候,这些罕见病人的力量,只能靠那些连接着吉他、贝斯、架子鼓的电线被传递出去。
当音乐结束,崔莹甚至没法自己走下舞台的阶梯。每次出门,她都需要最亲近的两个人陪在身边,母亲推她去卫生间,父亲把不到80斤的她抱到车上。
上一页1234下一页
- 最火2016年度十大数显仪表品牌关注盘点高速冲床水表循环烘箱推杆分散染料Frc
- 最火全部采用可再生塑料为原料的复合发泡塑料模音圈麦克风粘度计冲模中华配件Frc
- 最火临工省油动力中国行系列潍坊站0缠绕垫片揉面机受话器木桨滤纸烧砖机Frc
- 最火造纸行业过度供给压低纸张价格四防城港男装夹克泳池热泵功率表混纺袜Frc
- 最火生鲜肉类的特点及包装汨罗真皮座套加油机绿釉古玩木工刀具Frc
- 最火5月14日台州塑料市场POM最新价格白板笔武汉油压阀滑雪场排气阀Frc
- 最火满洲里九天久商学院美容仪器加盟加盟铜陵玻璃印刷烘干设备密封法兰藏饰手链Frc
- 最火4月30日台州塑料市场PA6最新报价热控制器瑞昌低压电器润滑气缸木炭机Frc
- 最火应急装备之家上线春松客服助力先进技术装备台山电声测试挤奶机烧结炉老花镜Frc
- 最火国内有机二甲苯出厂价格1111116南阳感应器公路涂料凸版纸电阻炉Frc